Um ílegusjúkur

Føroyingar hava verið fáir í tali og hava liva avbyrgdir frá umheiminum í fleiri øldir. Fólk, sum eru fødd í Føroyum ímillum ár 1900 og 1910, eru, fyri ein stóran part, børn av foreldrum, sum hava verið systkinabørn ella trímenningar. Hetta kann vera ein orsøk til, at so nógvir føringar eru berarar av ymiskum sjúkuelvandi ílegubroytingum.

Hvat er ein ílegusjúka

Ílegur hava ávirkan á hundratals ymiskar innanhýsis og uttanhýsis eginleikar hjá okkum menniskjum. Eitt nú hvønn hár- og eygnalit vit hava og hvørjar sjúkur vit kunnu fáa.

Ílegur (gen) eru ketur av DNA, sum eru ein uppskrift til bygnaðin av einum proteini. Protein eru byggisteinar og lítlar "mekaniskar" maskinur, ið røkja alskyns uppgávur í kroppinum. Í menniskjakroppinum eru um 20.000 ymiskar ílegur, og fyri hvørja ílegu eru fleiri ymisk protein. Hendir ein broyting í einari ílegu kann skapi av proteininum eisini broytast, sum síðani broytir funktiónina av proteininum. Fær eitt protein eitt skap, sum ger at tað ikki kan røkja sína uppávu, kann hetta verða orsøk til, at ein persónur verður sjúkur.

Les meir

Genomvísind - Fargen DNA - Biotech Academy Genes made ease - Genes & Health

Okkara karmar

Sjúkurnar, sum verða lýstar á hesi heimasíðu, eru autosomalar, monogenetiskar og hava víkjandi arvagongd.

Autosomal merkir, at ílegubroytingin, sum kann føra við sær sjúku, er í einum autosomalum kromosomi. Tey autosomalu kromosomini eru øll kromosomini uttan kynskromosomini x og y. Tað vil siga, at sjúkan er ikki tengd at kyni ella kynsarvagongd.

Monogenetisk merkir, at ein broyting í einari einstakari ílegu kann føra við sær, at ein persónur gerst sjúkur. Hetta skal skiljast í mun til polygenetiskar sjúkur, sum koma av, at fleiri ílegubroytingar, í ymiskum ílegum, skulu spæla saman fyri at ein persónur kann gerast sjúkur.

Umframt hetta so eru allar sjúkurnar, ið vit lýsa, deyðiligar fyri børn, og tær sjúkurnar sum vit viðmæla at stovna berarakanning fyri mangla allar viðgerðarmøguleikar.

Um Felagið

Endamál

Okkara hjartamál er at kunna um tær mest hættisligu ílegusjúkurnar, so føroyingar ikki eru óvitandi um tær, tá teir eru klárir til at fáa sær børn.

Vit virka eisini fyri, at eitt alment kanningartilboð verður sett á stovn, so øll komandi foreldur, sum ynskja tað, kunnu lata seg kanna fyri tey mest álvarsligu ílegubrekini.

Øll, sum taka undir við okkara endamálum, kunnu gerast limir í felagnum.

Ein minnisvarði

Lítla Sága varð fødd í juni 2022. At byrja við sýntist alt sum tað skuldi, og hon sá út til at hava tað gott. Eftir stuttari tíð, sóu foreldrini, Karin og Sámal, at hon ikki treivst. Hon var órólig og græt nógv. Tá hon var 3,5 mánaðar gomul, fekk familjan at vita, at hon hevði føroysku sjúkuna, SUCLA2. Sága var øgiliga sjúk og andaðist í novembur 2022 bert 5 mánaðar gomul.

Tá Sága fekk staðfest sjúkuna, vóru foreldrini púra tikin á bóli. Tey vistu ikki av, at bæði tvey vóru berarar av einum ílegubreki, sum gjørdi, at hon fekk hesa sjúkuna. Tey vistu heldur ikki, at sjúkan kann fyribyrgjast.

Tað vísir seg, at flestu føroyingar vita einki um hesar ílegusjúkurnar og hvussu serliga vanligar tær eru her hjá okkum. Tað vísir seg eisini, at hetta nýtist ikki at vera so. Vit hava vitanina og vit hava tøknina til at fyribyrgja, at børn í dag vera fødd við einari deyðiligari ílegusjúku, sum ikki kann viðgerðast.

Foreldrini hjá Ságu hava stovnað felagið Arvasjúkan sum ein minnisvarða um teirra elskaðu Ságu og øll tey undan henni, sum eru tikin frá okkum, alt ov tíðliga, av einari ílegusjúku.

Nevndin

Karin Laksáfoss Forkvinna Sámal Rasmussen Kassameistari Halgir Winther Nagata Nevndarlimur Kristina H. Laksáfoss Nevndarlimur Kristin Rasmussen Nevndarlimur Mai L. Simonsen Nevndarlimur

Viðtøkur

§1. Navn felagsins er Arvasjúkan og heimstaður felagsins er Tórshavn.

§2. Endamál felagsins er at:

1. Kunna um tær ílegusjúkurnar, sum koma oftast fyri í Føroyum.
2. Virka fyri, at eitt alment kanningartilboð fyri hesar sjúkurnar verður sett á stovn og bjóða føroyingum.
3. Birta upp undir vísindaliga gransking, fyribyrging og viðgerð.
4. Virka fyri, at tær mest vanligu ílegusjúkurnar og fyrigitnaðarskreening verða ein fastur partur av pensum í lívfrøði í føroyskum skúlum, úr hádeild og uppeftir.

§3. Ílegusjúkurnar umfataðar í endamáli felagsins, §2 pkt. 1 - 4, eru autosomalar, monogenetiskar og lívshættisligar.

§4. Felagið er óheft partapolitiskt.

§5. Felagið er almannagagnligt (non-profit), har øll inntøka og/ella yvirskot verður nýtt til endamál felagsins.

§6. Øll sum taka undir við endamáli felagsins kunnu gerast limir.

§7. Limagjaldið verður ásett á vanliga ársaðalfundinum fyri hvørt eftirfylgjandi roknskaparár. Roknskaparárið er álmannakkaárið.

§8. Felagið verður stýrt av 5 nevndarlimum við 2 tiltakslimum vald á ársaðalfundinum. Nevndin skipar seg sjálv við forfólki, næstforfólki, skrivara og kassameistara.

§9. Nevndarlimir fáa onga samsýning fyri nevndararbeiði.

§10. Í vanligum dagligum virki er nóg mikið at nevndarforfólkið skrivar undir brøv. Kassameistarin kann avgreiða vanligar transaktiónir, sum eru ein liður í rakstrinum, og sum eru undir kr. 5.000,00, men í størri peningamálum skal hann hava forfólkið afturat sær. Felagið verður annars teknað av forfólkinum og einum nevndarlimi í felag.

§11. Aðalfundurin hevur hægsta ræði í øllum viðurskiftum felagsins. Aðalfundurin verður hildin á hvørjum ári í apríl ella mai við hesi dagsskrá:

1. Frágreiðing frá farna árinum.
2. Grannskoðaður roknskapur verður lagdur fram.
3. Val av nevndarlimum og tiltakslimum.
4. Ásetan av limagjaldi.
5. Innkomin mál.
6. Ymiskt.

§12. Mál, sum limir ynskja viðgjørd á aðalfundinum, skulu vera latin nevndini seinast 8 dagar áðrenn ársaðalfundin. Allar avgerðir verða tiknar við vanligum meiriluta av greiddum atkvøðum.

§13. Ársaðalfundur verður lýstur við 14 daga freist í telduposti til hvønn einstakan lim.

§14. Eykaaðalfundur verður hildin, um 1/3 av limunum ynskja tað. Eykaaðalfundurin verður lýstur sum vanligur ársaðalfundur og hevur tá sama gildi sum hann.

§15. Uppskot til broyting av viðtøkunum skulu vera nevndini í hendi 8 dagar áðrenn aðalfundin. Til viðtøkubroytingar krevst, at 2/3 av teimum møttu limunum á ársaðalfundi ella eyka aðalfundi atkvøða fyri. Fæst ikki viðtøkubroyting á henda hátt, kann lýsast til nýggjan eykaaðalfund, og tá ræður vanligur meiriluti.

§16. Felagið kann bert verða avtikið um í minsta lagi 2/3 av møttu limumum greiða atkvøðu fyri tí á eykaaðalfundi, sum lýstur er sum aðalfundur við avtøku av felagnum á skránni.

§17. Um felagið verður avtikið, skulu ognir felagsins latast endamálum, ið gagna gransking, viðgerð og fyribyrging sambært § 2., punkt 3. Hetta verður avgjørt á avtakandi aðalfundinum við vanligum meiriluta.

Soleiðis samtykt á stovnandi fundi á Argjum tann 6. februrar 2023.